Penyakitku yang tak kasat mata begitu menyakitkan sampai-sampai aku menghitamkan mataku supaya orang-orang menyadarinya
KETIKA Lara Bloom mendapat mata hitam akibat perkelahian di sekolah, ia terpana dengan curahan simpati yang diterimanya.
Rasa sakitnya hampir tidak terlihat dibandingkan dengan apa yang dia alami setiap hari karena penyakit yang tidak terlihat.
Remaja berusia 16 tahun itu lumpuh karena gejala sindrom Ehlers Danlos selama lima tahun.
Namun dia belum didiagnosis, dan diam-diam menderita akibat tantangan yang terus berlanjut dari kondisi tersebut.
Sepanjang sekolah menengah, pergelangan tangannya patah puluhan kali dan selalu berjalan keliling sekolah dengan tongkat atau gips.
Namun yang paling parah adalah rasa sakit fisik yang “tidak terlihat”, termasuk sesak napas dan kelelahan, serta kebingungan tentang apa yang salah.
Dokter yang terkejut hanya menggambarkannya sebagai “rawan kecelakaan”.
Guru dan anak sekolah menganggapnya sebagai “badut kelas”.
Jadi ketika Lara mendapat lebih banyak simpati dari matanya yang hitam daripada yang dia dapatkan sepanjang hidupnya, remaja yang kebingungan itu terdorong untuk melakukan “hal yang tidak terpikirkan”.
Pria yang kini berusia 42 tahun, dari Bushy, Hertfordshire, mengatakan kepada The Sun: “Mata saya hitam dan semua orang berkata, ‘Apakah kamu baik-baik saja? Apakah ada sesuatu yang saya bisa lakukan? Ini pasti buruk bagimu’.
“Saya pikir ‘Saya bahkan tidak bisa merasakannya, itu tidak ada apa-apanya dibandingkan rasa sakit yang saya rasakan setiap hari’. Saya benar-benar frustrasi.
“Saya ingin orang-orang percaya dan memahami saya, jadi saya melakukan hal yang tidak terpikirkan.
“Saya akhirnya menyalahkan diri sendiri karena saya ingin menciptakan kembali momen di mana orang-orang akhirnya bisa melihat rasa sakit yang saya alami.
“Seperti yang diperkirakan, semua orang mengira itu mengerikan. Saya terbangun di ambulans.
“Saya berada di bangsal anak-anak dan mereka memberi tahu mereka bahwa saya mengalami kecelakaan mobil, betapa buruknya kejadian itu.”
Pengabaian medis selama bertahun-tahun
“Seruan minta tolong” Lara muncul setelah bertahun-tahun merasa diabaikan secara medis.
Dia menunjukkan gejala-gejala kondisi langka yang hampir tidak dikenali pada tahun sembilan puluhan.
Bahkan sekarang, dua dekade kemudian, Lara masih terheran-heran dengan kurangnya kesadaran petugas medis tentang EDS yang “tidak dapat dimaafkan”.
EDS dapat membuat jaringan ikat tubuh – seperti tendon, ligamen, pembuluh darah, dan kulit – menjadi lebih lemah atau lebih elastis.
Karena jaringan ikat menopang segala sesuatu mulai dari tulang, tendon, pembuluh darah, dan sistem pencernaan, gejalanya dapat menyebar ke berbagai bagian tubuh.
Saya membuka toples mayo dan pergelangan tangan saya patah
Lara
Hal ini dapat berupa persendian yang mudah terkilir, kulit yang mudah memar, kelemahan jaringan, dan penyembuhan luka yang lambat.
Pada jenis yang lebih jarang, dapat juga terjadi pecahnya organ dan pembuluh darah serta kematian dini.
Beberapa masalah tersembunyi yang dialami oleh penderita penyakit ini antara lain masalah usus, tekanan darah rendah dan detak jantung cepat, komplikasi kandung kemih, kelelahan ekstrem, dan rasa sakit yang meluas di seluruh tubuh.
Lara berkata: “Pergelangan tangan saya patah beberapa kali. Saya membuka toples mayo dan pergelangan tangan saya patah.
“Itu bukan karena tulang saya lemah, tapi karena semua ligamen, tendon, dan jaringan di sekitarnya sangat lemah.
“Jelas saya tidak mengetahuinya saat itu. Saya pikir ini sangat disayangkan.
“Bahkan secara fisik berjalan menyusuri koridor sekolah, dengan buku dan tas, itu akan melukai tubuh saya dan tidak ada alasan untuk itu.
“Kaki kanan saya berputar 40 derajat – saya harus menjalani operasi untuk memperbaikinya ketika saya masih kecil.
“Itu sulit bagi orang tua saya. Mereka sangat ingin memercayai saya, tetapi ketika dokter demi dokter mengatakan saya baik-baik saja, mereka mulai mempertanyakan hal itu juga.
“Orang-orang mengatakan kepada saya bahwa saya rentan terhadap kecelakaan, atau orang tua saya diperiksa untuk mengetahui apakah ada pelecehan.”
Saat Lara tumbuh dewasa, dia juga mengalami kelainan di mana rahangnya mengalami dislokasi total setiap hari, sehingga membuat makan dan berbicara menjadi sulit.
“Saya mempunyai masalah dengan usus saya, hanya motilitas dan ketidakstabilan jaringan umum di seluruh tubuh saya,” katanya.
“EDS sangat sporadis – suatu hari Anda bisa menjadi besar dan kuat dan keesokan harinya, Anda bahkan tidak bisa mengangkat kepala.
“Orang-orang tidak mengerti, bahkan orang-orang yang Anda lihat sehari-hari.
“Ini adalah hal normal bagi saya, jadi saya tidak tahu bagaimana rasanya tidak memiliki perasaan dan pengalaman ini.
“Saya yakin jika suatu hari saya terbangun dan tidak merasakan sakit, itu akan terasa sangat aneh bagi saya.”
Lara akhirnya mendapat diagnosis pada usia 24 tahun ketika, saat berjuang untuk menambah berat badan, dia menemui ahli diet yang menghubungkan titik-titik tersebut.
Pada titik ini, Lara benar-benar tertutup terhadap dunia luar.
5
Berbicara tentang hari dia memukul dirinya sendiri, Lara berkata: “Saya muak dengan diri saya sendiri karena melakukan hal itu.
“Saya menutup diri secara emosional dan menjadi tidak terlihat.
“Ini pertama dan terakhir kalinya saya melukai diri sendiri dengan cara apa pun.
“Saya merasa seperti orang yang benar-benar berbeda dibandingkan dulu, dan berharap bisa memberikan pelukan erat pada diri saya yang berusia 16 tahun.”
Lara adalah presiden dan CEO Asosiasi Ehlers-Danlos dan kampanye yang representatif Saya nomor 17yang menceritakan kisah orang-orang yang hidup dengan penyakit langka, atau merawat seseorang yang mengidap penyakit langka.
Dia berkata: “Satu dari 17 orang hidup dengan penyakit langka seperti saya – itu berarti 3,5 juta orang di Inggris.
“Saya mewakili 14 jenis EDS dan gangguan spektrum hipermobilitas, dan itulah yang saya coba lakukan setiap hari.
“Saya mendapat keistimewaan dan terkadang kesedihan mendengar cerita yang paling mengerikan.
“Seorang ibu menelepon saya dua tahun lalu dan putrinya yang berusia 13 tahun telah menunggu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis dan malah berakhir di rumah sakit jiwa.
“Akhirnya dia mendapatkan diagnosisnya. (Tetapi) sepanjang perjalanan itu, hal itu sangat menghancurkannya sehingga pada usia 13 tahun dia akhirnya bunuh diri.
“Adanya kelalaian medis dan kesadaran yang buruk, itu tidak bisa dimaafkan.
“Saya bisa saja mengambil jalan lain itu karena saya sudah sampai pada titik di mana saya bisa melakukannya sendiri.
“Itulah sebabnya aku melakukan pekerjaanku.”
5
5