Blog Mccauley Funeral Chapel

ROB BURROW telah meminta Pemerintah untuk memenuhi janji £50 juta untuk penelitian MND – atau lebih banyak orang bisa mati.

Boris Johnson meningkatkan harapan pada bulan November dengan mengatakan uang tunai akan digunakan untuk mengobati kondisi tersebut, dengan harapan suatu hari akan menemukan obatnya.

1

Perdana Menteri mengatakan akan “mengubah pertempuran” dan “mengisi daya turbo” untuk mencari terapi baru.

Delapan bulan kemudian, belum ada tanda-tanda uang itu – dengan istri Burrow, Lindsey, sekarang mempertanyakan apakah itu akan pernah datang.

Dan legenda Badak Leeds, yang mengungkapkan bahwa dia menderita penyakit neuron motorik pada tahun 2019, berkata: “Saya bertanya-tanya apa yang terjadi dengan keterlambatan dalam menerima uang gelombang pertama ini.

“Orang yang memiliki MNS tidak punya waktu untuk terlibat dalam birokrasi. Orang-orang akan mati karena penundaan ini – dan seseorang harus bertanggung jawab untuk itu.”

Lindsey menambahkan: “Hal ini menimbulkan harapan baru bagi orang yang hidup dengan MNS. Harapan yang sekarang saya khawatirkan sedang dirusak.

“Belum ada uang yang diterima oleh para peneliti MND dan kami diberi tahu bahwa dana tersebut bahkan mungkin tidak dicadangkan.

“Orang dengan MNS sekarang mungkin dikhianati – dan tidak punya waktu untuk menunggu.

“Kenyataan pahitnya adalah sepertiga orang dengan MNS meninggal dalam waktu satu tahun setelah diagnosis.”

Karakter Burrow saat hidup dengan kondisi neurodegeneratif tidak diragukan lagi – semangatnya sebagai mantan rekan setimnya Kevin Sinfield mendorongnya melewati jalur Leeds 10k tidak tergoyahkan.

Tapi Burrow, 39, mengakui rasa frustrasinya, menambahkan: “Saya sudah stabil dan merasa sangat baik, tapi saya katakan mobilitas saya semakin buruk.

“Saya masih bisa berdiri dengan bantuan, dan berjalan dengan Lindsey menggendong saya, tetapi kaki saya tetap menyilang dan saya merasa seperti beban berat.

“Saya merasa frustrasi sekarang lebih dari sebelumnya. Saya merasa kasihan kepada orang-orang ketika saya datang seperti ini, terutama ayah saya. Saya pikir dia mendapatkan bebannya – dan saya tahu dia hanya berusaha membantu.

“Saya tidak bisa melakukan hal-hal yang dulu bisa saya lakukan. Saya harus membuat orang melakukannya sekarang – dan saya menjadi sangat frustrasi ketika mereka tidak tahu harus berbuat apa.

“Aku belum pernah menjadi orang seperti itu, tapi terkadang itu yang terbaik dariku, dan untuk itu aku benar-benar minta maaf.”

Burrow dan orang lain yang hidup dengan MNS menerima dorongan setelah birokrasi untuk mengakses uang dipotong.

Dan juru bicara Departemen Kesehatan dan Perawatan Sosial mengatakan: “Kami tetap berkomitmen untuk menghabiskan setidaknya £50 juta lagi selama lima tahun ke depan untuk membantu menemukan obatnya.”

Mantan pahlawan badak Sinfield, 41, berbicara tentang tantangan lain tahun ini setelah mengumpulkan lebih dari £4 juta untuk Rob dan MND Society.

Sinfield sebelumnya telah melakukan tujuh maraton dalam tujuh hari, ditambah lari 101 mil dalam 24 jam.

Burrow berkata: “Saya tidak yakin apakah dia akan terbang ke bulan atau berenang keliling dunia! Setiap orang membutuhkan teman seperti Kev.”

*Terlalu Banyak Alasan Untuk Hidup oleh Rob Burrow, kini tersedia dalam bentuk paperback, diterbitkan oleh Macmillan.