Saya alergi terhadap emosi yang kuat – berkeringat, tertawa atau menangis dapat membunuh saya dan begitu juga dengan rambut saya karena kondisi langka
Seorang GYMNAST yang alergi terhadap segala hal bisa mati karena emosi yang kuat, berkeringat atau tertawa terlalu keras – bahkan rambutnya sendiri bisa membunuhnya.
Natasha Coates dari Nottingham menderita kelainan langka yang berarti dia menderita gatal-gatal, bengkak, dan migrain setiap hari – dan telah dirawat di rumah sakit lebih dari 500 kali.
8
Gangguan imunologi yang disebut sindrom aktivasi sel mast (MCAS) menyebabkan tubuh Natasha mengalami reaksi alergi yang ekstrem, yang dapat dipicu oleh hal sederhana seperti keringat atau tawa.
Pemicu dapat bervariasi dari orang ke orang tergantung pada tingkat keparahan kondisinya dan dapat berubah seiring waktu.
Namun bagi pesenam, ada begitu banyak pemicu sehingga dia tidak pernah tahu dari mana reaksi selanjutnya.
Natasha mengalami syok anafilaksis pertamanya pada usia 18 tahun, ketika dia diberi tahu bahwa itu adalah “reaksi sekali seumur hidup” – tetapi delapan tahun kemudian dia masih harus tidur dengan EpiPen di sampingnya dan melatih semua temannya cara menggunakannya.
“Menjaga diriku tetap hidup adalah pekerjaan penuh waktu,” kata pria berusia 27 tahun itu Cermin.
Dia menambahkan bahwa dia merencanakan pemakamannya sendiri pada usia 20 karena dia merasa seperti “bom waktu”.
Natasha mengatakan kepada surat kabar itu bahwa dia hampir mati beberapa tahun yang lalu saat keluar malam bersama teman-temannya setelah mengalami syok anafilaksis karena tertawa.
Saat rambutnya tumbuh, kulit kepalanya melepuh dan luka bakar yang menyakitkan – dan bahkan saat dia menangis, air mata menyebabkan ruam merah di wajahnya.
Dia mengatakan makanan tertentu bisa menjadi baik suatu hari dan hampir membunuhnya di hari berikutnya.
“Saya alergi terhadap emosi yang kuat,” kata Natasha, “Setiap perubahan status quo tubuh saya – apakah saya tertawa, menangis, sedih atau stres – dapat menyebabkan reaksi kimia.
“Itu terjadi hampir setiap hari dan saya telah dirawat di rumah sakit lebih dari 500 kali.
“Jika saya merasakannya mulai, saya marah dan mencoba menekannya, jika tidak, saya akan mendapat reaksi yang lebih buruk – ini adalah lingkaran setan.”
Dia menambahkan: “Saya alergi terhadap semprotan tubuh, produk pembersih, dan lilin beraroma.
“Makan masih seperti roulette Rusia. Makanan yang enak hari ini bisa memberi saya reaksi alergi besok.”
Pesenam itu telah berjuang dengan kondisi aneh selama bertahun-tahun dan hidup dalam ketakutan akan reaksi selanjutnya.
Setelah syok anafilaksis pertama, dia ketakutan.
Dia berkata: “Itu adalah siksaan modern dan lebih dari menakutkan karena saya tidak pernah tahu apa yang akan memicu reaksi selanjutnya. Para petugas medis sama bingungnya dengan saya.”
Tetapi selama penyakit yang mengerikan dan banyak kunjungan ke rumah sakit, Natasha harus belajar untuk hidup dengan kondisi tersebut.
Saya merasa seperti bom waktu.
Natasha Cotes
Dia berkata: “Semua teman dan keluarga saya terlatih dengan EpiPen.
“Ini menakutkan bagi keluarga saya, bertanya-tanya apa reaksi terakhir saya nantinya. Saya merasa seperti bom waktu.
“Saya harus menerima bahwa kondisi ini dapat membunuh saya, tetapi saya mengambil kembali kendali ketika saya merencanakan pemakaman saya pada usia 20 tahun.
“Saya tahu ini tidak normal, tetapi dengan diatur, saya tahu saya punya lagu Beyoncé!”
Dia menambahkan: “Kadang-kadang saya harus menghindari situasi sosial. Saya mengambil risiko versus imbalan.
“Saya mempelajari menu sebelumnya, minum obat ekstra dan berharap yang terbaik.
“Saya perlu tahu di mana rumah sakit terdekat, bahwa saya memiliki rencana perawatan dan obat yang cukup.”
Terlepas dari tuntutan sehari-hari untuk menjaga dirinya tetap aman, wanita muda pemberani itu mengatakan kondisinya tidak akan menghalangi hasratnya – senam.
Natasha adalah pesenam cacat elit, telah berkompetisi di British Disability Championships dan menduduki peringkat nomor satu di Inggris.
Dia telah melakukan senam rekreasi sejak usia delapan tahun, tetapi mulai berkompetisi dengan atlet penyandang disabilitas setelah kondisinya berkembang.
“Reaksi alergi akan tetap terjadi, bahkan jika saya duduk di rumah tanpa melakukan apa-apa, jadi sebaiknya saya keluar menjalani hidup saya,” katanya.
“Aku bisa menangani apa saja, tapi aku boleh mengalami hari-hari buruk. Tidak ada gunanya berpura-pura baik-baik saja – karena aku tidak setuju dengan itu.
“Jika saya bisa menjentikkan jari dan sembuh, saya akan melakukannya dalam sekejap. Menjaga diri saya tetap hidup adalah pekerjaan penuh waktu.”
APA ITU SINDROM AKTIVASI SEL MAST?
Sindrom aktivasi sel mast (MCAS) menyebabkan tubuh seseorang memiliki reaksi merugikan terhadap pemicu tertentu.
Pemicu dapat bervariasi dari orang ke orang tergantung pada tingkat keparahan kondisinya dan dapat berubah seiring waktu.
Ini disebabkan ketika sel mast – sejenis sel darah – di dalam tubuh bereaksi terhadap pemicu dengan melepaskan bahan kimia seperti histamin yang menyebabkan reaksi alergi.
Pemicunya bisa berupa makanan, olahraga, parfum dan wewangian, serta stres.
Banyak penderita berjuang untuk mengidentifikasi pemicunya karena mereka dapat berubah dan pemicu baru dapat berkembang selama bertahun-tahun.
Timbulnya kondisi ini seringkali tiba-tiba dan dapat menyerang anak-anak dan orang dewasa.
Tidak ada obat yang diketahui untuk kondisi ini.
8
8
8
8
8